Turnusy dla dzieci z SMA

Czym jest turnus dla dzieci z SMA?

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, w której stopniowo obumierają neurony ruchowe rdzenia kręgowego, a mięśnie tracą siłę. Dziecko z SMA potrzebuje stałej, fachowej opieki fizjoterapeutycznej.

Nowoczesne leczenie – nusinersen (Spinraza), risdiplam i terapia genowa (Zolgensma) – zmieniło przebieg choroby u wielu dzieci. Tym większe znaczenie ma rehabilitacja, która pomaga utrzymać i rozwijać zdobywane umiejętności ruchowe.

Turnus to kilkudniowy, indywidualnie zaplanowany program terapii. Pozwala skupić pracę w krótkim czasie, sprawdzić, które formy ćwiczeń najlepiej służą dziecku, i przygotować rodziców do ich kontynuacji w domu.

Dla kogo przeznaczony jest turnus?

Pracujemy z dziećmi ze wszystkimi postaciami SMA. W klasycznym podziale wyróżnia się:

• typ 1 – najcięższa postać z początkiem w pierwszych miesiącach życia; w naturalnym przebiegu choroby dziecko nie osiąga samodzielnego siadania,
• typ 2 – dziecko siada samodzielnie, ale nie zaczyna samodzielnie chodzić,
• typ 3 – postać o późniejszym początku; dziecko chodzi, choć z czasem może tracić tę umiejętność,
• typ 4 – postać dorosłych, w pediatrii spotykana rzadko.

Dzięki leczeniu przyczynowemu rozwój wielu dzieci przebiega dziś korzystniej, niż wynikałoby z tego opisu. Dlatego cele i intensywność turnusu ustalamy na podstawie aktualnych możliwości dziecka, a nie samego typu choroby.

U dzieci z SMA typu 1 szczególnie ważne są oddychanie, pielęgnacja i komfort, a także wspieranie każdej nowej umiejętności. Przy typie 2 i 3 skupiamy się przede wszystkim na kontroli postawy, zapobieganiu przykurczom i samodzielności.

Na czym polega turnus?

Program układamy indywidualnie. W zależności od potrzeb dziecka korzystamy m.in. z:

• fizjoterapii oddechowej – nauki oczyszczania dróg oddechowych i wspomagania kaszlu,
• metody MEDEK – dynamicznej stymulacji wzorców ruchowych,
• terapii w kombinezonie SpiderSuit, która umożliwia pionizację i ruchy trudne do wykonania samodzielnie,
• powierzchniowego EMG i elektrostymulacji – oceny pracy mięśni i ich pobudzania, jeśli jest to wskazane,
• ćwiczeń utrzymujących zakresy ruchu w stawach,
• pracy nad postawą siedzącą.

Dlaczego sesje są krótsze?

Dziecko z SMA nie powinno być przeciążane. Dlatego sesje na turnusie są krótsze, przerwy częstsze, a terapeuci przez cały czas obserwują oznaki zmęczenia.

Regularna, umiarkowana praca daje lepsze efekty niż intensywne ćwiczenia, po których dziecko przez kilka dni odzyskuje siły. Plan każdego dnia możemy więc zmienić, jeśli wymaga tego samopoczucie dziecka.

Cele turnusu

Najczęściej wspólnie z rodzicami stawiamy sobie za cel:

• utrzymanie i poprawę funkcji oddechowej, która ma podstawowe znaczenie dla zdrowia dziecka,
• zapobieganie przykurczom, szczególnie stawów kolanowych, biodrowych i łokciowych,
• poprawę postawy siedzącej i kontrolę kręgosłupa, ponieważ u dzieci z SMA często rozwija się skolioza,
• wzmacnianie mięśni, które zachowały siłę,
• naukę bezpiecznych transferów, pielęgnacji i ergonomii codziennej opieki.

Czas trwania i ceny

Dla dzieci z SMA polecamy turnusy indywidualne, dostosowane do typu choroby i stanu dziecka. Typowo:

• turnus 5-dniowy z fizjoterapią oddechową, MEDEK i SpiderSuit: 3 700 zł,
• badanie EMG (dodatkowo): 350 zł,
• turnus 10-dniowy lub krótsze, częstsze cykle: wycena indywidualna.

Rodziny w trudnej sytuacji finansowej zachęcamy do kontaktu. Fundacja Małe Cuda w niektórych przypadkach dofinansowuje terapię dzieci z ciężkimi schorzeniami.

Rola rodziców

Rodzice są obecni na sesjach i uczą się tego, czego dziecko potrzebuje każdego dnia: bezpiecznego przenoszenia i układania, pielęgnacji oraz ćwiczeń oddechowych i rozciągających. Dzięki temu efekty turnusu łatwiej utrzymać po powrocie do domu.

Zgłaszając dziecko, opisz typ SMA, wiek dziecka i największe wyzwania. Na tej podstawie wspólnie ustalimy plan turnusu.

Turnus SMA w Fizjolandzie

Wierzymy, że nie leczymy metodą – lecz dziecko. W SMA ma to szczególne znaczenie: dwoje dzieci z tym samym typem choroby może potrzebować zupełnie innego programu, liczby sesji i tempa pracy.

Program turnusu uwzględnia zalecenia lekarzy prowadzących dziecko. Więcej o roli rehabilitacji w czasach nowych leków przeczytasz w artykule „SMA typ 2 – co daje fizjoterapia”.